दो साल पहले एक खूबसूरत वसंत के दिन, शे एमर्टन एक पुराने स्कूल की फुटबॉल टीम के लिए खेलते हुए बहुत उत्साहित थे। मैच के सिर्फ 10 मिनट बचे थे कि उनकी जिंदगी हमेशा के लिए बदल गई।
26 वर्षीय एमर्टन ने कहा: “गोलकीपर ने गेंद को साफ़ करने के लिए लात मारी और यह मेरे सिर के किनारे पर लगी। मुझे चक्कर आ गया और जब मैंने भागने की कोशिश की तो मेरे पैर झुक गए। मैंने सोचा, ‘मैं यहां मुसीबत में हूं’ और फिर बेहोश हो गया।
बाथ विश्वविद्यालय के जैव रसायन स्नातक को दौरे का सामना करना पड़ा और उसकी सांसें रुक गईं। अप्रैल 2021 के मैच में विपक्ष के लिए खेल रहे एक एनेस्थेटिस्ट ने एम्बुलेंस आने से पहले एमर्टन को मुंह से पुनर्जीवन दिया और उसे वॉटफोर्ड जनरल अस्पताल ले गया।
एमर्टन ने अस्पताल में स्कैन कराया और जैसे ही वह ठीक हुए, उन्हें चौंकाने वाली खबर दी गई: उनके मस्तिष्क पर एक चोट लगी थी, जिसे बाद में सेंट्रल लंदन के नेशनल हॉस्पिटल फॉर न्यूरोलॉजी एंड न्यूरोसर्जरी में ग्रेड 2 ग्लियोमा के रूप में निदान किया गया, जो एक धीमी गति से बढ़ने वाली और लाइलाज बीमारी थी। . मस्तिष्क का ट्यूमर। उन्होंने कहा, “मुझे बताया गया था कि वे सर्जरी में अपना सर्वश्रेष्ठ प्रदर्शन करेंगे।”
जुलाई 2021 में उनकी सर्जरी हुई, जिससे उनके मस्तिष्क के बाईं ओर का 98% ट्यूमर हटा दिया गया। उनका दाहिना भाग अस्थायी रूप से लकवाग्रस्त हो गया था, लेकिन धीरे-धीरे ठीक हो गया।
डॉक्टर आम तौर पर प्रारंभिक उपचार के बाद सीमित दवा विकल्पों के साथ निम्न-श्रेणी के ग्लियोमा के लिए “देखो और प्रतीक्षा करो” की रणनीति अपनाते हैं। मस्तिष्क ट्यूमर के लिए लक्षित उपचार विशेष रूप से चुनौतीपूर्ण होते हैं क्योंकि रक्त-मस्तिष्क बाधा को पार करने में कठिनाई होती है, जो रोगजनकों से बचाता है।
एमर्टन, जो सेंट एल्बंस, हर्टफोर्डशायर में रहते हैं और एक लैंडस्केपर के रूप में काम करते हैं, ने उपचार पर शोध करना शुरू किया और एक नई दवा, वोरासिडेनिब का परीक्षण खोजा, जिसके निर्माताओं को उम्मीद थी कि यह कई निम्न-श्रेणी के ग्लियोमास के विकास को धीमा कर सकता है।
लेकिन मध्य लंदन के रॉयल मार्सडेन अस्पताल में उनका रेफरल बहुत देर से आया। इंडिगो परीक्षण, जिसमें 10 देशों के 331 मरीज़ शामिल थे, वोरासिडेनिब समूह के लिए स्पष्ट लाभ दिखाने के बाद रोक दिया गया था। फिर प्लेसीबो समूह के सभी प्रतिभागियों को दवा तक पहुंच दी गई।
शोध से पता चला है कि बीमारी के बदतर होने या किसी भी कारण से मृत्यु होने तक का औसत समय – जिसे प्रगति-मुक्त अस्तित्व के रूप में जाना जाता है – वोरासिडेनिब समूह के लोगों के लिए 27.7 महीने था, जबकि प्लेसीबो समूह के लोगों के लिए 11.1 महीने था।
यह आशाजनक खबर थी, लेकिन परीक्षण की सफलता के बावजूद, एमर्टन को बताया गया कि उन्हें दवा नहीं मिल सकती क्योंकि यह अर्ली एक्सेस टू मेडिसिन्स (ईम्स) कार्यक्रम के तहत उपलब्ध नहीं थी।
एमर्टन, जो अपने ट्यूमर की निगरानी के लिए छह-मासिक स्कैन करवाते हैं, जो वर्तमान में स्थिर है, ने कहा: “यह इतना निराशाजनक है कि कुछ ऐसा है जो संभावित रूप से मुझे लंबा जीवन जीने में मदद कर सकता है और मैं इसका उपयोग नहीं कर सकता। उन्होंने क्लिनिकल परीक्षण रोक दिया क्योंकि यह बहुत सफल था।”
उनकी मां, 62 वर्षीय डॉन, अब योग्य ब्रेन ट्यूमर रोगियों के लिए दवा की व्यापक पहुंच के लिए अभियान चला रही हैं। स्वास्थ्य और सामाजिक देखभाल के लिए लिबरल डेमोक्रेट प्रवक्ता डेज़ी कूपर ने पात्र ब्रेन ट्यूमर रोगियों को दवा उपलब्ध कराने के बारे में सितंबर की शुरुआत में संसद में एक प्रश्न पूछा था। स्वास्थ्य सचिव विल क्विंस ने कहा कि मेडिसिन्स एंड हेल्थकेयर प्रोडक्ट्स रेगुलेटरी एजेंसी (एमएचआरए) किसी भी आवेदन पर विचार करेगी।
डॉन ने कहा: “लोग कहते हैं कि आप दवा स्वीकृत होने तक इंतजार कर सकते हैं, लेकिन इन मरीजों के पास समय नहीं है। ट्यूमर किसी भी स्तर पर विकसित हो सकता है।” उन्होंने दवा के निर्माता, सर्वियर को पत्र लिखकर कंपनी से इसे ईम्स के तहत उपलब्ध कराने का आग्रह किया है।
न्यूज़लेटर प्रमोशन के बाद
कंपनी ने कहा है कि दवा अमेरिका में विस्तारित पहुंच के तहत उपलब्ध है, जो गंभीर रूप से बीमार रोगी के लिए नैदानिक परीक्षणों के बाहर दवा तक पहुंचने का एक संभावित मार्ग है, लेकिन वर्तमान में किसी अन्य देश में इसी तरह का कोई अन्य कार्यक्रम नहीं है।
एमर्टन के परिवार का कहना है कि यह मामला ब्रेन ट्यूमर के रोगियों के लिए उपलब्ध सीमित उपचार के व्यापक मुद्दे को उजागर करता है। वे ब्रेन ट्यूमर अनुसंधान के लिए अधिक फंडिंग के लिए ब्रेन कैंसर चैरिटीज के आह्वान का समर्थन कर रहे हैं।
फरवरी में ब्रेन ट्यूमर पर संसदीय समूह की एक रिपोर्ट में पाया गया कि चैरिटी नेशनल कैंसर रिसर्च इंस्टीट्यूट के साझेदारों ने 2002 में रिकॉर्ड शुरू होने के बाद से कैंसर अनुसंधान के लिए £10 बिलियन का वित्त पोषण किया है, लेकिन इसमें से केवल £126m (1.3%) कैंसर अनुसंधान पर खर्च किया गया था। ब्रेन ट्यूमर पर शोध।
ब्रिटेन में किसी भी अन्य प्रकार के कैंसर की तुलना में ब्रेन ट्यूमर से 40 वर्ष से कम उम्र के बच्चों और वयस्कों की अधिक मौतें होती हैं। ब्रिटेन में हर साल लगभग 12,000 लोगों में प्राथमिक ब्रेन ट्यूमर का पता चलता है।
चैरिटी ब्रेन ट्यूमर रिसर्च के ह्यू एडम्स ने कहा कि ब्रेन ट्यूमर के रोगियों की देखभाल के मानक में एक पीढ़ी में उल्लेखनीय सुधार नहीं हुआ है। उन्होंने कहा: “यह सिर्फ नए उपचारों तक पहुंच के बारे में नहीं है, यह आशा के बारे में है। अब नवोन्मेषी सोच और ब्रेन ट्यूमर को नैदानिक प्राथमिकता बनाने का समय आ गया है।”
उन्होंने कहा कि ब्रिटेन में उपचार के विकल्पों और सफल उपचारों की कमी के कारण कुछ परिवार विदेश में इलाज की मांग कर रहे हैं। एमएचआरए ने कहा कि ईम्स के तहत उपलब्ध कराई जाने वाली दवा के लिए सभी विपणन प्राधिकरण आवेदन गोपनीय थे। सर्वर ने टिप्पणी के अनुरोध का जवाब नहीं दिया।
स्वास्थ्य विभाग के एक प्रवक्ता ने कहा: “मस्तिष्क कैंसर एक विनाशकारी बीमारी है। यही कारण है कि हमने इस क्षेत्र में अनुसंधान के लिए £40 मिलियन का वचन दिया है, जिसमें व्यापक स्वास्थ्य अनुसंधान के लिए प्रति वर्ष £1 बिलियन से भी अधिक है। हमने प्रत्येक योग्य अनुसंधान एप्लिकेशन में निवेश किया है और ब्रेन ट्यूमर के लिए नए उपचार और उपचार विकसित करने के लिए आगे के अध्ययन के लिए धन उपलब्ध रहेगा।
